本报记者 杨茜 通讯员 祝姚玲
晶晶并非第一个入住舒缓病房的小朋友。
7岁的琪宝（化名）在舒缓病房里只住了7天。他患有“儿童癌王”神经母细胞瘤，抗癌3年多。
他的生命定格在了2025年4月一个夜晚的20:30。
世间最残忍的事情之一，大概就是眼看着最亲爱的宝贝停止呼吸，全身僵硬变冷。“他明明说过，不要放弃他。我没能做到……”母亲赵岚（化名）至今难掩悲痛。
安
慰
上医院、手术、放化疗，常年的就医经历，让没有读过书的琪宝早已熟悉流程，知道身体的好坏与血氧数据有关，知道只有在监护室自己才有救。
神经母细胞瘤，肺转移、骨转移，骨瘦如柴的孩子经不起任何有创治疗了。
这个家因为琪宝生病，那么不堪一击，又那么坚韧无比。
3年多的时间足够让赵岚做好心理准备。她通过各种渠道了解治疗的可能，也默默关注过安宁病房。
展开剩余82%不少医生说着类似的话术：“带孩子回家，在熟悉的环境里，度过最后的时光。”赵岚何尝没有试过，忍痛叫了救护车把琪宝送回了家，可两天不到的时间，她还是将孩子送回了医院，“没有任何医疗措施，眼睁睁地看着他痛到抽搐，我是妈妈，怎么忍心？”
住进舒缓病房的那一瞬间，赵岚感觉，“漂泊的船找到了港口”，“这里有设备，能监测情况的变化。这里有医护人员，可以随时提供治疗。最重要的是，这里给了我终极安慰。”
解
脱
既然已经没有活着的希望，那就让孩子离开得舒服些。这是赵岚的初衷。
住在舒缓病房期间，清醒时候的琪宝还能抱着平板电脑，边看动画片边咯咯笑。大部分时间，琪宝戴着氧气面罩陷入昏睡。面罩几乎完全罩住了他的脸，嘴角渗透着白色的黏液。
琪宝一天比一天虚弱，睁眼的时间越来越少。外婆和往常一样，佝偻着背，尽可能地与小外孙保持着肌肤接触。她说：“要让他知道，外婆一直都在。”
离别的日子，还是来了。
琪宝好像有感应一样，跟外婆说着一些无关紧要的话：“我们家还有钱吗？”“我的血氧好不好啊？”……然后说到了重点，“如果我不好了，就送我去监护室，叫妈妈收拾东西去监护室门口等我。”
“好，好！”外婆忍着眼泪答应了。
晚上，心电图一点一点变得平静，最终变成直线。撕心裂肺的哭声，划破了寂静的夜。
在护士的帮助下，赵岚给琪宝穿上了新衣新鞋，浑浑噩噩地办完了后事。
“我想过自杀的。”赵岚说，但想到自己的母亲又放弃了，刚刚经历白发人送黑发人的痛苦，怎能让母亲再次经历这样的事情呢？她正寻求着心理咨询师的帮助。
她努力说服自己，“琪宝解脱了，天堂没有病痛”。从某一方面来说，赵岚自己也解脱了，只是这种解脱抽筋剥骨，需要一辈子去疗愈。
家里很空，时间很慢。接下来的路要如何走，赵岚没有想过。她只是在不停地“倒带”，想念琪宝健康的样子，想念琪宝打针时的哭闹，更想念最后时光里她在琪宝耳边呢喃着“不要离开妈妈”的话。
需
求
“琪宝外婆，记挂你。要开心哦。”在琪宝离开一个月后，吕丹尼在微信上问候了老人。
因为是舒缓病房“送别”的第一个孩子，她至今还有点心情沉重。
吕丹尼是浙大儿院肿瘤外科的护士长，从业20多年，见过太多肿瘤患儿，从活泼好动到形容枯槁，从头发茂密到一颗颗小“卤蛋”。她就像一个园长一样，带着美好的期盼陪着这些生病的小朋友。
医者最大的愿望，就是看到患者痊愈，开开心心地出院。可是，尽管医学飞速发展，依然有很多未解之谜，依然有很多孩子生命还没完全绽放就已经结束。吕丹尼能感受到这些患儿及家庭的悲痛和绝望。
“孩子回不了家，能不能就在医院里啊？”“能不能再多设立一些单人间的病房？”甚至她还会接到外地患儿家属的求助电话，“你们有没有安宁疗护？有没有安宁病房？”……
“这些孩子，要么在重症监护室不惜重金抢救，要么放弃治疗回家。在确定无法治愈的情况下，这两种方式都不是最佳选择。”她说，之前就有患儿家属提出过诉求，能不能提供舒缓治疗，但因为多种原因，相关服务缺乏体系化和可持续性，并未成行。
事实上，成年人的舒缓治疗逐渐成熟，包括浙江医院在内的全国多家医院纷纷开设舒缓病房，让很多成年人体面地离开。然而专门针对儿童的舒缓疗愈确实很少。吕丹尼说，中国目前提供儿童缓和医疗的服务体系、机构、人员均处于萌芽或起步阶段，绝大多数一、二线城市都没有能稳定接收终末期儿童的病床和团队。
破
局
2024年11月，浙大儿院莫干山院区全面投入使用，肿瘤外科、血液肿瘤内科整体搬迁到莫干山院区，空间得到极大拓展，为相关服务的开展提供了很好的契机。今年3月29日，“拾光小屋”儿童舒缓病房落地浙大儿院莫干山院区，这也成了浙江省首个儿童舒缓安宁病房。
“拾光小屋”项目由深圳市拾玉儿童公益基金会在2023年发起，随着该项目在浙大儿院的落地，已累计在全国7个城市（福州、广州、济南、南昌、重庆、兰州、杭州）开展儿童舒缓服务，帮助有需要的患儿家庭度过一段有质量的生命时光。截至2025年2月，已累计服务400多个患儿家庭。
从筹建到落地，吕丹尼全程参与。因为相关知识缺乏，医院还邀请了中山大学附属第七医院从事安宁疗护工作多年的主任医师郭艳汝，她原本负责麻醉科工作，在国内儿童镇痛领域，她是为数不多的专家之一。“她不仅给我们讲了儿童舒缓病房准入标准的解读，还教会我们如何与患儿家长沟通医疗选择，并对我们镇痛的专业技能进行了指导，获益匪浅。”吕丹尼坦言。
舒缓病房联动了肿瘤、护理、麻醉、营养等多个学科，引入社工、基金会等多方力量，不仅为终末期病人及其家庭提供实际的帮助和情感上的支持，提升终末期儿童的生活质量，还缓解家庭在特殊时期的经济压力和心理创伤。
舒缓病房在肿瘤病房走廊的最尽头，离护士站最远。“它就像一座安静的孤岛，离喧嚣远一些，离天堂近一点。”吕丹尼这样形容，贴切又悲伤。
它默默地履行着自己的使命——迎来送往，让每个幼小生命在尊严与温暖中谢幕。
刘芹和张数不知道还能陪晶晶走多远。在他们身后，还有类似的家庭正等待着一间这样能带来安宁和慰藉的病房。
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